生前預囑

生前預囑（living will）是指患者在意識清楚、具有決定及表達能力時，預先對失去表達能力時想要進行的醫療救治手段的一種提前指示。在多個國家和地區，生前預囑是預立醫療指示（Advanced directives，ADs）和預立醫療照護計劃（Advance care planning，ACP）的重要組成部分。 ^[7] 

1976年8月，美國加州首先通過了“自然死亡法案”，允許患者依照自己意願不使用生命支持系統自然死亡。此後20年間，“生前預囑”和“自然死亡法”擴展到幾乎全美及加拿大。

1990年美國危重症醫學會和胸科學會先後發表了兩個標誌性文件：一是當ICU醫生確認無益時，應當允許停止全部治療；二是病人和病人的代理人有權決定是否治療？

在中國（大陸），在生前預囑的立法上，深圳則是第一個“吃螃蟹的人”。 ^[7] 

“一個走到生命盡頭的人，不能安詳離去，反而要忍受心臟按摩、氣管插管、心臟電擊以及心內注射等等驚心動魄的急救措施。即使急救成功，往往也不能真正擺脱死亡，而很可能只是依賴生命支持系統維持毫無質量的植物狀態……‘生前預囑（Living will）’在許多國家和地區正在幫助人們擺脱這種困境。在中國，‘生前預囑’也將幫助你。”

簽署“生前預囑”，以掌握自己的生命歸途。這個既陌生、厚重又前沿的理念，源於全世界熱議已久的話題。

2005年3月1日，美國女植物人泰利·斯基亞沃在被拔掉進食管13天之後死去。

據美聯社報道，泰利1990年因醫療事故陷入植物人狀態，雖自主呼吸，但只能憑藉進食管維持生命。她的丈夫兼監護人邁克爾·斯基亞沃1998年向法院申請拔除妻子的進食管。泰利的父母表示反對，並開始了馬拉松式的法律訴訟。泰利的進食管曾兩度被拔除，隨後又被恢復。2005年 2月18日，泰利第三次被拔除進食管。斯基亞沃雙親提出上訴。美國總統布什簽署了國會通過的法案，要求聯邦法院重審此案。但聯邦法庭最終拒絕了這對夫婦的訴請。2月30日，位於亞特蘭大的美國第11巡迴上訴法庭做出裁決，拒絕重新為泰利插上維持生命的進食管。此後不久，泰利女士在由她而引發的巨大爭論中死去。

在報道泰利案時，中國媒體大多使用了“安樂死”概念。實際上，泰利一案和法律意義上的安樂死無關，否則，在法律禁止安樂死的美國，就不會出現由法院三次出面判決拔除維持泰利生命的進食管，最終導致她死亡的事了。

世界上僅有荷蘭和比利時通過了安樂死立法，有關法律允許醫生在特定情況下對末期病人施行無痛苦的致死術後不受法律的追究。大多數國家法律所嚴厲禁止的“安樂死”通常都是指這種情況，即由醫生對末期病人施行的主動的致死行為。但是，對於不使用生命支持系統，如心肺復甦術、人工呼吸機等人工設備（具體到泰利案就是不使用進食管來延長末期病人的生命），則被認為是一種更接近自然狀態的死亡。大多數國家的法律對這種“自然死亡”不僅不明令禁止，一些國家或地區甚至還通過立法來確認和規範這一權益。

早在1976年8月，美國加州首先通過了“自然死亡法案（Natural Death Act）”，允許不使用生命支持系統來延長不可治癒患者的臨終過程，也就是允許患者依照自己的意願自然死亡。此後，美國各州相繼制訂此種法律，以保障患者醫療自主的權利。這項法律允許成年病人完成一份叫作“生前預囑（Living Will）”的法律文件，只要根據醫生判斷，該病人確實已處於不可治癒的疾病末期，生命支持系統的作用只是延緩死亡過程，醫生就可以通過授權不使用或者停止使用生命支持系統。當然，這項法律還規定，“生前預囑”必須至少有兩位成人簽署見證，這兩個人不能是患者的親屬和配偶，也不能是患者的遺產繼承人或直接負擔患者醫療費用的人。“生前預囑”通常應拷貝一份存放在病歷中，成為患者的醫療資料。這樣，醫生根據病人的“生前預囑”不使用或停止使用生命支持系統，對病人的死亡就不再負有任何法律責任。病人授權醫生不使用或停止使用生命支持系統而死亡，也不再被看作是自殺，並且不影響其家屬領取保險賠償。

由此可見，泰利一案只與上述“自然死亡法案”中是否停止使用生命支持系統的內容有關。也就是説，如果泰利本人能預先依照這個法律簽署一份叫作“生前預囑（Living Will）”的文件，對自己病危或臨終時要不要使用生命支持系統，包括要不要使用進食管來延緩死亡過程這樣的事情做出明確指示，那事情就不會這樣複雜，不僅父母與丈夫反目鬧上法庭，還驚動了全美國和全世界。

在加州通過自然死法案後，1991年12月，美國聯邦政府的“患者自決法案（Patient Self - Determination Act）”也正式生效。這項法案的內容也是尊重患者的醫療自主權，通過預立醫療指示（Advance Medical Directives），維護患者選擇或拒絕醫療處置的權利。從這以後，所有參與美國聯邦政府社會醫療保險（Medicare）和貧困醫療補助（Medicaid）計劃的醫院、養老院及各護理機構，都必須以書面告知方式，讓成年住院患者知道他們自己擁有這種選擇的合法權益。

為引起社會關注並推廣這個新觀念，1993年，當時的美國總統克林頓與夫人希拉里曾雙雙簽下自己的“生前預囑”（Living Will）。

美國一慈善基金起草的一份“生前預囑”參考樣本里這樣寫道：“如果在未來某一時刻我無法決定自己臨終時的各種問題，我願這一聲明能清楚表達我的意願：如果我康復無望，那麼我要求死亡，不要用人工方式和其他極端方式維持我的生命。我認為，死亡與出生、成長、成熟和年老一樣是一種現實，一種必然。我害怕每況愈下、依賴別人和痛苦絕望所帶來的屈辱遠遠超過害怕死亡。我請求從憐憫出發為我緩解晚期痛苦，即使這些作法也許會縮短我的生命。”

美國35個州都通過了“自然死亡法”。在那裏生活的人們只要願意，都可以通過簽署“生前預囑”，按照個人意願選擇病危或臨終時要或不要哪種醫護治療方法。包括使用或不使用生命支持系統。越來越多的人知道自己享有這種權利，並運用這種權利追求更自然更短暫的“自然死亡”。 ^[3] 

2011年6月，河南公安系統工作的李先生收到了一封另類郵件——他的好友和平(化名)發給他一份“生前預囑”。

總體意思是，一旦自己突發意外被確診為不治並喪失自主意識，委託李先生替自己完成這份文本，説服並要求自己的家人和醫生放棄一切痛苦的醫療搶救措施，讓他有尊嚴地自然死亡。

和平在一家外企工作，常年在北京和河南兩地奔忙，該生前預囑一式三份，另兩份文本分別存放在汽車工具箱內和辦公室。上面有和平的簽名和指印，有其詳細的家庭住址和工作單位以及全部的聯繫方式，共計7頁，五塊內容。很顯然，這是經過深思熟慮後的“產物”。

這份親情之外的友情委託令李先生“心很沉，責任太大”。他也第一次開始思考自己的“那一天”。

李先生説，和平的姐姐和葳(化名)是洛陽某三甲醫院ICU病房的護士長，也給正讀高中的兒子留下了“生前預囑”。

據瞭解：和氏姐弟的另類做法源於對父親肺癌晚期彌留之際痛苦搶救的感同身受和對一家公益網站的認同。

6月16日，生前預囑簽署人和平並獲得了複製版的“生前預囑”。

據和平稱：一批由政府工作人員、醫學界和學術界人士組成的志願者在北京創建了首家倡導“尊嚴死”的公益網站，該網站全稱是“選擇與尊嚴”，其發起人是已故大將羅瑞卿的女兒羅峪平(又名羅點點)和陳毅元帥的兒子陳小魯等人。

北京生前預囑推廣協會(LWPA)”於2013年6月25日成立，是由北京市衞生局主管，經北京市民政局批准正式登記註冊的公益社團組織。作為中國第一個推廣“尊嚴死”的公益網站，它推出了供中國大陸居民使用的生前預囑文本“我的五個願望”，通過掃描二維碼來填寫。“我的五個願望”只是生前預囑的一種形式，生前預囑可以有很多形式，比如口頭表達或者錄音錄像。當然預囑也是可以更新的，應當以設立的最後一份為準。 ^[6] 

已經簽署“生前預囑”文本的志願者，大部分集中在北京、上海。

在和平提供的這份“生前預囑”文本中，該“生前預囑”全稱為“我的五個願望”，分別是“我要或者不要相關醫療服務”、“我希望使用或不使用生命支持治療”、“我希望別人怎麼對待我”、“我想讓我的家人和朋友知道什麼”、“我希望誰幫助我”。每個“願望”下有1~11個總計42個細分條目，以打鈎方式填寫。

該文本總的囑咐原則是，如果自己因病或因傷導致身體處於“不可逆轉的昏迷狀態”、“持續植物狀態”或“生命末期”，不管是用何種醫療措施，死亡來臨時間都不會超過6個月，而所有的生命支持治療的作用只是在延長几天壽命而存活毫無質量時，希望停止救治。

在和平看來，在42個選項中打任何一個鈎都需要長時間思考才能最終確定，它確實能幫助家人瞭解病人本身無法表達的想法，也能使你在身體健康時從容地考慮和安排你的身後事。

自2013年6月10日起，公民可以登錄“選擇與尊嚴”網站，自願填寫“生前預囑”，並隨時修改或者撤銷。截至6月21日，該網站已有1294934位訪客，註冊會員是50755人。共計321人完成了“生前預囑”。無論是完成註冊的會員還是已經簽署“生前預囑”文本的志願者，大多集中在北京、上海。

網站負責人羅點點介紹：率先在全國推出首個“生前預囑”的民間文本，是希望通過“我的五個願望”，讓更多人知道什麼是“生前預囑”，什麼是“尊嚴死”，以及如何通過建立“生前預囑”實現個人意願，使更多人知道在生命盡頭選擇不使用生命支持系統以保持尊嚴是一種選擇，也是一種權利。

北京宣武醫院神經外科主任凌鋒是我國著名神經外科專家，曾因奇蹟般成功救治鳳凰衞視主持人劉海若而聞名海內外。2011年兩會期間，為推廣“尊嚴死”，身為全國政協委員的凌鋒教授提議在我國成立“生前預囑註冊中心”。“但尊嚴死並不完全是安樂死。”

台灣東吳大學陳子平教授曾對安樂死與尊嚴死做了明確甄別，他説，安樂死是通過注射藥物等措施幫助患者安詳地結束生命，是積極的、主動的，帶有協從性質的“助死”，目的是為了結束進入臨終狀態患者的痛苦。而尊嚴死是一種自然死亡狀態，是指對沒有任何恢復希望的臨終患者或植物人停止使用呼吸機和心肺復甦術等治療手段。目的是減輕肉體痛苦使其處於安詳狀態的一種“等死”，尊嚴死是消極的、被動的，是醫療措施的不作為。此外，安樂死的死期很明確，而尊嚴死的死期認定並不確定。

這種自然死亡的方式被羅點點們確認是“尊嚴死”。

羅點點們倡導的“生前預囑”也就是建議人們在疾病和生命的終末期、在健康或意識還清楚時簽署一項文件説明，一旦身處不可治癒的病痛末期或臨終時，放棄使用那些只是在延長死亡過程而生存毫無質量的生命支持治療，比如人工呼吸器、心肺復甦術或餵食機器等，讓生命自然逝去。

很多人能接受自己尊嚴死，給親屬實施尊嚴死卻很難。

談論死亡和臨終在受教育程度較高的城市居民中已不是禁忌，目睹過親友臨終不良狀態的人能更積極看待臨終，態度也更積極，醫務人員比一般人更願意談論死亡。

廣州市醫學倫理學會名譽主委、廣州醫學院醫學倫理學專業碩士研究生導師董玉整教授説，他有一次在社會公開講壇上專題講座尊嚴死問題時，請同意尊嚴死的人舉手，結果絕大多數人舉手，包括年輕人和70多歲的老人。但當他問是否同意給自己的親屬實施尊嚴死時，舉手的人卻不多了。“很多人能接受自己尊嚴死，給親屬實施尊嚴死卻很難。”

董玉整認為，接受“生前預囑”的主要障礙來自心理和觀念。

重視生命並認為死亡是一種正常過程，既不加速，也不延後。

“生前預囑”的倡導也引發了業內人士對醫療救治原則的反思。

幾乎同時，世界衞生組織也在當年提出3條“緩和醫療原則”：重視生命並認為死亡是一種正常過程；既不加速，也不延後死亡；提供解除痛苦和不適症的辦法。“這表明，不涉及積極致死行為又給病重和臨終者帶來最大限度舒適的救治原則，正在世界範圍內成為潮流。”

而在當前的中國，廣東中山大學哲學系翟振明教授説，人們忌諱談“死”，提倡尊嚴死必然會衝擊“百善孝為先”的傳統觀念。我們講“孝”，就是要對父母好，而對父母好的重要標誌，就是順着父母的意志做事。那麼，為什麼我們的傳統做法好像與“尊嚴死”概念不相容呢？

這至少有兩種可能：其一，人們對“對父母好”的理解過於簡單化，認定延長壽命就是對他們“好”；其二，傳統制度性虛偽，把健康人基於自己的考慮解釋成為臨終者着想。

延長親人“活受罪”的壽命是一種“偽孝”，而死者的“尊嚴”很有可能被歪曲成旁人眼中的“體面”或是親屬的“面子”。在中國，“生前預囑”還是一個比較前沿的小眾話題。 ^[4] 

2022年7月，廣東省深圳市七屆人大常委會第十次會議表決通過了《深圳經濟特區醫療條例》修訂稿。其中，第七十八條提及的生前預囑制度受到廣泛關注。值得注意的是，這是中國首個將生前預囑以立法形式確立的條款，將於2023年1月1日起正式施行，深圳也將成為中國首個實現生前預囑立法的地區。這意味着，從2023年起，該地區的人們能提前決定自己臨終時的醫療手段。 ^[6] 

2013年7月30日，有媒體報道了北京成立生前預囑推廣協會向公眾普及和推廣使用“生前預囑”，以及“尊嚴死”的概念，此消息引發高度關注。針對公眾關心的何種情況下可執行患者的生前預囑、醫生是否應當遵守患者的生前預囑、面對臨終者的生前預囑和極力要求救治的家屬，醫生該如何做出選擇等問題，醫學、法律和倫理學專家進行深度剖析。 ^[5] 

陳志華：現任北京市律師協會民法專業委員會主任，中華全國律師協會民法委員會委員，中國衞生法學會常務理事，北京市人大常委會立法諮詢專家等職。

他認為：醫生不應因執行預囑敗訴

根據中國現有法律規定，生前預囑是合法的。中國《侵權責任法》第56條規定：因搶救生命垂危的患者等緊急情況，不能取得患者或者其近親屬意見的，經醫療機構負責人或者授權的負責人批准，可以立即實施相應的醫療措施。根據該條規定的意思表示可以反推：如果患者或其近親屬有明確的“意見”，即法律上所説的意思表示，則醫療機構和醫務人員應當尊重其意願。此為立法的立法本意，即充分尊重患者本人的意願，儘管這種對意願的尊重有時可能會引發與倫理、道德、傳統習慣等的衝突。

顧晉：全國人大代表，美國外科學院院士，中華醫學會腫瘤學會主任委員，北京大學腫瘤醫院結直腸腫瘤外科主任醫師。

他認為：醫療界認可患者“生前預囑”

放棄治療的不多，不管是家屬還是患者本人多是要求積極搶救的。認可生前預囑，如果患者確實是臨終狀態，家屬提出放棄治療的話，會尊重他們的意見。當然如果患者本人在清醒時提出，我們也會尊重。當病情危重治療無望時，有的人選擇使用呼吸機等人工生命支持技術延緩死亡；有的人選擇接近自然死亡的方式，追求臨終尊嚴，人們完全可依據個人意願“自主選擇”，但前提是填寫“生前預囑”。 ^[5] 

睢素利：北京協和醫學院社科系副教授、中國醫學科學院生命倫理學研究中心研究人員。

她認為：“尊嚴死”説法不是很合適

只能説這是一種尊重本人意願、尊重自然死亡的方式，但他個人覺得不能用“人道”這個詞。有的國家已經立法通過安樂死，安樂死是沒有痛苦的死亡，執行條件是苛刻的，患者在死亡時沒有任何痛苦。而撤掉呼吸機到死亡的短暫時間，患者無法呼吸，看起來和窒息死亡一樣是痛苦的。並且我個人覺得“尊嚴死”這樣的説法也不是很合適。感覺有誤解，並且容易造成誤導，好像選擇立生前預囑是有尊嚴的死。那如果不選擇的呢？ ^[5]