北京新陽光慈善基金會

2021年9月，榮獲第三屆“首都慈善獎”。 ^[2] 

助力提升白血病等重大疾病的預防、服務、與治療水平

願景：做透明有效公益，為更公平更美好的社會而行動

宗旨：用愛自己的心去愛別人

通過患者Patient、醫生Physician、公眾Public、政策Policy、增能emPower 五個方面協同，全面抗擊白血病等重大疾病。

北京新陽光慈善基金會決策機構為理事會，監事會負責監督理事會的運行。

監事會：負責監察公司的財務情況，對基金會實施的公益項目進行監督，確保公開透明，提升社會公信力。

顧問委員會：對基金會的重大決策、重要活動及戰略發展提出諮詢意見。

秘書長負責基金會的日常事務管理，秘書長下設七個部門，分別為：患者服務中心、發展部、傳播&倡導部、IT信息支持部、財務部、人資行政部、運營管理部，另在湖南、上海設有子機構，在雲南、河南、河北、山東、江蘇、青海等地設有項目點。

新陽光主要項目有：生命的禮物、新陽光病房學校、聯愛工程、醫務社工、陽光骨髓庫、V愛·白血病專項基金、“愛裏的心”先天性心臟病專項基金、“閃光俠”項目等。

生命的禮物是由北京新陽光基金會發起，旨在幫助貧困且急需救助的0-18歲白血病等血液及腫瘤疾病患者，為其提供小額（3000元）的直接經濟資助、互聯網眾籌、無息借款等服務，為陷於困境的患者及其家庭帶來生命禮物，幫助患者恢復健康。截至2019年9月，新陽光共計救助白血病等重大疾病患者約5000人，資助金額約1.8億元。

新陽光病房學校項目，旨在幫助中國3-14歲長期住院兒童，解決因長期住院帶來的社會隔絕、心理壓抑、以及能力發展停滯等問題，為他們提供在院內和院外的教育性課程、發展性課程、個性化輔導和體驗式活動，使得他們在完成2-3年的治療後更順利地迴歸社會。截至2019年9月，該項目已在全國15個省市開設37間病房學校教室，累計服務白血病等長期住院兒童超過24萬人次。

聯愛工程由北京新陽光慈善基金會和深圳市恆暉兒童公益基金會、中興通訊公益基金會、山東大學醫藥衞生管理學院、復旦大學衞生技術評估重點實驗室等機構聯合發起，旨在通過醫療技術評估、醫生能力建設支持、患者腫瘤社工服務等跨學科的工作，來實現對兒童癌症為代表的重大疾病綜合控制，讓因病致貧從現代中國消失。

深圳市恆暉兒童公益基金會的發起人陳行甲畢業於清華大學，北京新陽光慈善基金會的發起人劉正琛畢業於北京大學，希望弘揚西南聯合大學的“聯合”精神，聯合起來，做透明有效的公益，為更公平更美好的社會而行動。

聯愛工程的第一個試點地區是廣東省河源市，第二個試點地區是青海省。項目設立“公益補充保險基金”，將試點地區兒童白血病醫保政策範圍內報銷比例提高至90%。並設立腫瘤社工中心、優醫中心和醫療衞生技術評估中心，做患者服務、醫生培訓、藥物評估三方面的工作。

異地就醫暖陽計劃——異地就醫暖陽計劃是一項旨在幫助血液及腫瘤患者家庭應對異地求醫過程中的居住困難、專業知識與信息缺乏、出行陪同需求以及心理支持需求的綜合性公益服務項目。 項目願景是讓每一個異地就醫患者都有家可依，不再孤單。包括暖陽健康課堂、暖陽居住、暖陽出行陪同。

陽光骨髓庫創立於2002年，是中國大陸地區第一家也是唯一一家民間骨髓庫。2005年，陽光骨髓庫完成第1例造血幹細胞捐贈。2009年，陽光骨髓庫加入世界骨髓庫，與全球76家骨髓庫和53家臍血庫的2800多萬份配型數據實現了實時數據共享，同年加入了世界骨髓捐獻者協會。2014年，陽光骨髓庫完成第一例對外捐髓，將一份國內志願者的造血幹細胞捐贈給了美國的一名華裔患者。至今陽光骨髓庫已經提供了9例拯救生命的造血幹細胞捐贈，從境外引進10例造血幹細胞捐贈，為5200多名患者提供了配型查詢服務。

V愛·白血病專項基金，由北京麥特文化發展有限公司董事長/CEO陳礪志聯合發起，聯合北京陸道培血液腫瘤中心，定向資助3-22歲白血病兒童造血幹細胞移植手術。

截至2019年9月，V愛共計資助白血病患者204名，資助額為3901餘萬元。V愛期望“用微愛聚合愛”，倡導更多人關注和幫助白血病兒童。

發起人為范冰冰小姐及其工作室與北京麥特文化發展有限公司董事長/CEO陳礪志先生。該基金旨在救助貧困地區先天性心臟病兒童，幫助患者戰勝病魔。

2010年，范冰冰於一個偶然的機會與曾多次進藏的朋友陳礪志聊起阿里先心病患兒的事，即決定儘自己的力量去幫助他們。並於當年8月與范冰冰工作室工作人員一齊克服重重艱難險阻親自奔赴阿里地區，考察當地情況。通過考察，范冰冰及其工作室希望通過自己的堅持和努力去改變阿里先心病孩子的命運。2016年8月25日，項目組正式將先天性心臟病患兒救治篩選範圍從西藏阿里擴大到全國，首例對象已經順利完成手術，希望可以幫助到更多有需要的孩子。

截至2019年9月，“愛裏的心專項基金”共資助358名阿里地區先天性心臟病兒童赴內地完成手術；另有13名非阿里地區的先天性心臟病患者得到“愛裏的心專項基金”資助完成手術。10年來項目投入超過千萬。“愛裏的心”一直堅持以愛之名，行善之實，祝願每個孩子都有一個健康美好的未來。

崢愛基金由國內著名導演、演員徐崢陶虹夫婦發起。為研發與推廣安靜一分鐘、服務血液疾病和癌症患者，徐崢和陶虹夫婦出資100萬元整設立了“崢愛基金”。2017年，崢愛基金支持新陽光病房學校，為白血病等大病兒童和提供受教育機會。

2017年9月24日，王俊凱18歲成年禮生日會現場，王俊凱宣佈攜手麥特文化，在北京新陽光慈善基金會正式成立煥藍夢想基金，將大家對他的愛傳遞給更多需要幫助的人。“王俊凱啓智兒童圖書館”同時正式發佈啓動，作為與蒲公英兒童圖書館合作的唯一個人品牌圖書館，首批10座圖書館的落建小學選址已在全國範圍開啓，將以每年10+座的建館目標，讓更多孩子享受到優質閲讀和優質教育的愉悦。截至2019年9月，該項目總投入約280萬。

在17歲生日之際，歌手、演員王源與北京麥特文化發展有限公司董事長陳礪志攜手北京新陽光慈善基金會，共同發起成立北京新陽光慈善基金會 · 源公益專項基金。截至2019年9月，源基金共支出善款約116萬元，用於522位白內障患者重建光明和10例神經母細胞瘤患兒完成手術。

為讓更多的人關注和支持白血病患者，北京新陽光慈善基金會於2012年9月22日在北京大學啓動“閃光俠”——中國最大的光頭行動。這是一個既温暖好玩又有些行為藝術特色的活動。通過招募志願者推光頭的方式，支持因化療而不得不光頭的白血病患者，表達“我和你一樣”的理念，同時每一位志願者肩負着為白血病患者籌款的使命。

一個醫生、一家醫院水平的提高，可以讓一大批患者受益。

新陽光－助醫兒童白血病研究基金支持醫生的臨牀醫學研究，以及醫療落後地區的醫生到醫療水平發達地區進修，來助力提高兒童癌症的治療水平。

新陽光－助醫兒童白血病研究基金，由因白血病去世的徐瀚翔小朋友的父母徐耿釗、肖仲喆發起。主要用來資助兒童白血病相關的臨牀研究。第一屆專家評審委員會由香港中文大學威爾斯親王醫院兒科主任李志光教授、北京兒童醫院吳敏媛教授、蘇州兒童醫院血液科主任胡紹燕教授、李治中博士、徐耿釗博士組成。

新陽光為患者直接提供優質服務的同時，也為血液與腫瘤領域內民間公益項目的發展提供戰略性、綜合性的支持。助力民間組織資源共享與能力提升，並形成有效的合作與集體影響力，來發展出新的服務模式、推動政策改變。

竹林計劃支持了香柏樹兒童癌症營養中心、兒童舒緩治療基金、向日葵兒童癌症信息中心、“一元”兒童噬血細胞綜合徵基金、中國稀有血聯盟，合肥芥菜籽生命關愛公益服務中心，廣州市珠海區派森社會工作資源中心，廣州守望生命慢粒志願者服務團，協和醫院粉紅花園，西安抗癌俱樂部，廣州生命之光康復協會江門分會，北京市西城區睦友社會工作事務所，北京市西城區仁助社會工作事務所，上海市慈善基金會粉紅天使基金，鏗鏘玫瑰戰友團，廣州金絲帶特殊兒童家長互助中心等多家機構。

（1）“香柏樹”癌症兒童營養支持中心

黃鐵焱女士在兒子隊隊罹患嗅母細胞瘤後，開始研究營養學，之後周圍團聚了一大批癌症孩子的家長，並獲得了當地房地產公司捐贈的場地，在新陽光的支持下，成立了癌症兒童營養支持培訓中心。

（2）兒童舒緩治療基金

由北京兒童醫院血液腫瘤中心周翾醫生髮起，旨在為癌症兒童提供疼痛管理、心理支持等服務。

（3）“向日葵兒童”兒童癌症信息網站

向日葵兒童是美國杜克大學癌症生物學博士，前諾華製藥（美國）新藥研發科學家，知名癌症科普作家李治中博士發起的，關注中國兒童癌症科普信息的項目。

《向日葵兒童家庭手冊》是獲美國COG授權的兒童癌症家庭手冊的中文翻譯版，詳細，精煉，權威的介紹兒童癌症的各方面，印刷版已在國內免費發放，也可以在向日葵兒童官方網站獲取最新電子版。

（4）“一元”兒童噬血細胞綜合徵基金

由噬血細胞綜合徵家長髮起，為患者提供噬血細胞綜合徵相關信息服務。北京大學人民醫院兒科提供學術支持。

（5）中國稀有血型聯盟

宗旨是“當有需要時，我們可以站出來”，由幾千名RH陰性血志願者們組成的聯盟，當RH陰性血患者有需要時，他們可以站出來無償獻血。

（6）西安市癌症康復協會-乳腺癌患者開懷學苑

西安市癌症康復協會是一家以癌症患者為主體的公益組織，辦公地點位於西安第四軍醫大學校內，前身是1994年在第四軍醫大學建立的“西安抗癌俱樂部”，截止2016年9月已累計登記癌症患者成員1萬餘人，其中乳癌患者佔到19.1%，是西北地區最大的癌症康復組織。

“開懷學苑”是一個由乳癌羣體推動的關懷項目，從病房探訪到建立小組，從關懷課程到“學姐”帶“學妹”，她們通過彼此照顧、陪伴、到攜手推動乳癌防治教育，她們不斷“超越生命”，譜出無數動人的“開懷”樂章。

（7）廣東守望生命慢粒志願服務團

廣東守望生命慢粒志願服務團於2014年9月21日由南方醫院孟凡義教授發起成立（原守望生命俱樂部），以在廣東工作生活的全國各地慢性粒細胞白血病(簡稱“慢粒”)患者及其家屬為主體，同時兼顧在廣東省外工作生活的慢粒患者，是慢粒患者的一個温馨的大家庭，致力於為促進在廣東工作和生活的全國各地慢粒患者聯絡交流、團結互助、提展信心；提升慢粒病人樂觀面對、積極治療、熱愛生活的信心；廣泛聯繫全國各地的慢粒組織，交流治病心得體會，總結經驗教訓，為戰勝疾病提供必要的生活經驗和醫學數據，降低疾病惡化的機率，從而延長生命，提高生活質量。

90%在涼山彝族自治州第一人民醫院住院治療的患兒來自農村，經濟壓力與知識欠缺常導致患兒營養不良或飲食不衞生進而引發感染。 為確保血液腫瘤疾病患兒在院期間飲食營養、衞生，攝入足夠營養抵禦治療帶來的副作用。2017年1月起，涼山州彝族第一人民醫院兒科和北京新陽光慈善基金會聯合發起兒童血液病或腫瘤疾病營養餐項目，為在院治療期間的血液科及腫瘤患兒發放一日三餐，旨在提高白血病患兒的治療效果和生活質量，為患兒治療提供有力的基礎保障，為患兒家庭減輕負擔。 ^[1] 

2001年12月，北京大學光華管理學院研究生劉正琛被診斷罹患白血病，立志幫助更多患者。

2002年1月，陽光骨髓庫成立，陽光100計劃完成。

2002年6月，北大陽光志願者協會正式成立，陽光1000計劃啓動。

2005年2月，陽光骨髓庫第一例移植完成。捐獻者是北京大學醫學部的學生穆穎，患者是來自江蘇的曉敏（化名）。穆穎是北京世紀壇醫院乳腺外科的醫生。

2009年4月，正式在北京市民政局註冊成立，定名為北京新陽光慈善基金會。

2011年，新陽光開始對白血病等血液和腫瘤患者進行經濟資助。

2012年5月，新陽光啓動病房學校項目，旨在填補中國義務教育的最後一塊空白——長期住院兒童的教育缺失。

2012年，啓動了慢粒白血病（CML）患者服務項目，為患者提供醫療信息支持。

2012年12月，新陽光在北京市社會組織評估中，被北京市民政局評為5A級社會組織。

2013年9月，新陽光由非公募轉為公募，是中國第一個由草根組織發展為非公募基金會，進而轉型為公募基金會的機構。

2013年9月22日，新陽光將“國際慢粒日”引入中國，並舉辦首屆中國慢粒患者大會。

2014年8月，成立湖南分支——長沙市新陽光生命關愛中心。

2014年11月，新陽光召開理事會會議，確定將基金會服務範圍拓展為血液與腫瘤疾病，並將服務範圍擴大到全國。

2015年，新陽光病房學校發展到國內6個省市、14個教學點。患者資助項目已經累計撥款超過5000萬元，資助患者超過2000人。

2016年9月，新陽光病房學校發展到國內12個省市、26個教學點，提供將近4萬人次的服務。

2016年9月——我國第一部《慈善法》正式實施，新陽光成為認證的、具備公開募捐資格的慈善組織。

2017年12月——“聯愛工程”兒童癌症綜合控制項目在廣東省河源市舉辦啓動儀式。

2018年5月——北京新陽光慈善基金會和世界衞生組織總部簽署“全球癌症綜合控制倡議”協議。

2019年，新陽光病房學校發展到國內18個省市、37個教學點。患者資助項目已經累計撥款超過1.8億元，資助患者超過5000人。