劉正琛

劉正琛(6張)

劉正琛，公益人，本科畢業於北京大學數學學院金融數學系 ^[4]  ，碩士畢業於北京大學光華管理學院應用經濟學系 ^[5]  ，長江商學院EMBA25期 ^[6]  。2002年在身患慢性粒細胞白血病後發起陽光骨髓庫投身公益 ^[7]  。2009年發起成立北京新陽光慈善基金會（以下簡稱新陽光），擔任秘書長 ^[8]  。

1995年，劉正琛考入北京大學數學學院，繼而又考入光華管理學院碩博連讀。然而天有不測風雲，2001年12月4日，劉正琛發現眼睛中心有一個斑點，後來被確診為慢性粒細胞性白血病，醫生估計他只有5年的生命。這個晴天霹靂讓劉正琛感覺自己“一下子被拋出了生活的軌道”。

治療白血病最佳方案是造血幹細胞移植，但要做這個手術就必須找到和病人HLA（人體白細胞抗原）完全匹配的骨髓捐獻者。當時在中國大陸尋找匹配的骨髓猶如大海撈針一樣艱難。

劉正琛沒有躺在病牀上等待：他決定建立中國第一個民間骨髓庫。但是建骨髓庫最需要的是資金。一個人的檢測費用是500元，實現他的“陽光100”計劃就需要5萬元的檢測費。劉正琛的父母拿出了5萬元，解決了第一筆資金問題。

2002年1月，“陽光100”骨髓捐贈活動正式啓動，兩個月後，所有捐贈者的信息都放在網上以方便患者查詢。2002年6月9日，北京大學陽光志願者協會成立，啓動了“陽光1000”計劃。

萬事開頭難。陽光志願者協會直到2002年12月4日北京大學的義演結束後，才有了第一間辦公室和一部電話。作為一個非盈利的公益機構，“陽光志願者”沒有任何的經濟來源。為了解決資金問題，劉正琛還找了數十家大小企業。然而直到2002年12月，只有一家企業願意捐助陽光計劃。

除了資金問題，劉正琛還得尋找願意捐獻骨髓的志願者。許多人對捐獻骨髓不太瞭解，認為會損害身體。有時候他去學校搞骨髓捐獻的報名活動，許多學生面對白血病患者一個個感人的故事，看到捐獻者的一點點骨髓就可以改變患者命運的宣傳後，都會激動地報名。但是在兩個星期之後，當陽光志願者聯繫他們進行檢測的時候，大約會有一半的人因為各種原因放棄檢測。

進行義賣、義演、招募全職員工和志願者，儘管一定程度上解決了資金和人員問題，但要想發展則困難重重。北大陽光志願者協會只是個學生社團，沒法人身份，不能刻單位公章，無法開銀行賬户，員工沒有福利和社保，協會成員流動性很大。劉正琛2006從北京大學畢業後，陽光志願者協會的身份十分尷尬 ^[9]  。

“經北大推薦、我獲得了首都十大公德人物的榮譽，也就是北京市第一屆道德模範，之後我作為志願者代表和北京市領導一起去雅典迎接奧運聖火。在回程的飛機上，我給北京市領導提交了報告，表示我們沒有合法身份，希望能註冊成為正式的基金會。” ^[9] 

2009年4月，北京新陽光慈善基金會成立。之後陽光骨髓庫申請加入了世界骨髓庫，成為中國內地第一個加入世界骨髓庫的機構。同時加入了世界骨髓捐獻者協會，與全球所有骨髓庫共享2000萬份配型數據。至今陽光骨髓庫已經提供了9例拯救生命的造血幹細胞，從境外引進10例造血幹細胞捐贈，為5200多名患者提供了配型查詢服務 ^[9]  。

除骨髓庫之外，新陽光2011年啓動“經濟資助”項目，至今累計資助了5000多名患者，金額達到1.8億元。2012年發起“新陽光病房學校”項目。兒童白血病等嚴重血液與腫瘤疾病的治療週期為1.5年左右，在這段時間裏，因為化療導致免疫力低，孩子們無法去普通學校，學習能力和社會適應能力都會下降。新陽光在醫院內或醫院附近建立病房學校教室，為孩子提供陪伴式的教育，幫助孩子們保持學習能力和社會適應能力。

目前，新陽光病房學校項目在全國18個城市開設了36個項目點，累計服務白血病等長期住院兒童超過15萬人次 ^[9]  。

劉正琛也是“聯愛工程”發起人之一。“聯愛工程”出資建立“聯愛慈善-社保補充基金”，由慈善-社保補充基金提供資金支持，將青海省醫保目錄內對兒童白血病的報銷比例從40%增加到90%，以此減輕患兒家庭負擔。同時，對於當前尚未進入醫保目錄內的藥物，“聯愛工程”將聯合兩個國家衞生計生委重點實驗室，對藥物和醫保政策做評估，由社保基金和慈善基金共同評審，將評審後確定的兒童白血病藥物以合理價格納入“聯愛慈善-社保補充基金”藥品目錄，提供報銷支持 ^[10]  。

劉正琛曾經多次在專業學術會議上擔任分論壇主席或講者，如：中國慢粒患者大會 ^[11]  、2019上海市衞生技術評估與決策支持論壇等 ^[12]  。曾獲得北京大學通令嘉獎 ^[13]  、第一屆北京市十大志願者 ^[14]  、第三屆全國十大社會公益之星 ^[15]  、第一屆北京市道德模範（暨首都十大功德人物） ^[16]  、首都精神文明先進個人等榮譽 ^[17]  。