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袖珍人之家

鎖定
袖珍人是由於腦垂體受損造成生長激素分泌不足導致的矮小,由於特殊的兒童面容,嚴重影響了袖珍人成年以後就業、婚姻等基本需求。
中文名
袖珍人之家
定    位
自我管理並服務於袖珍人互助組織
使    命
關注袖珍人羣
願    景
建立平等、受尊重的社會環境

袖珍人之家袖珍人生活現狀

袖珍人是由於腦垂體受損造成生長激素分泌不足導致的矮小,大部分成年袖珍人身高在130釐米以下,第二性徵發育不明顯,其身高相當於3-8歲的孩子。由於特殊的兒童面容,嚴重影響了袖珍人成年以後就業、婚姻等基本需求。而且,大部分袖珍人都存在心理上的問題,他們自卑、自閉,不願意與外界接觸,久而久之就會脱離社會,成為社會邊緣地帶的弱勢羣體。但值得慶幸的是,這種疾病是可以治癒的。在骨骺線未閉合前使用外源性生長激素,是有機會迴歸到正常人羣裏的。大部分袖珍人由於自身的疾病狀況,導致其家庭貧困,以致於面對每年5萬元的治療費用都望而卻步,最終失去了能夠健康成長的機會,貽誤終生 [1] 
定位:
袖珍人自我發起,自我管理並服務於袖珍人的互助組織。
使命:
動員社會力量,關注袖珍人羣,全面提高袖珍人羣生活質量。
願景:
生長激素缺乏症矮小羣體建立平等、受尊重的社會環境。
口號:
“袖”出精彩人生 “珍”惜幸福生活

袖珍人之家服務範圍

袖珍人之家醫療救助

主要針對生長激素缺乏性侏儒症骨齡在14週歲以下、家庭貧困的袖珍人提供醫療救助

袖珍人之家聯誼會

全國性的患者大會,在推動醫療、教育、就業、關懷等方面具有積極作用。

袖珍人之家一對一資助

為貧困袖珍人家庭找到一個愛心人士對其提供資助,主要用於改善受助袖珍人的生活,教育環境。

袖珍人之家綜合信息

通過袖珍人之家網站、熱線、論壇、QQ羣、期刊等形式,與醫學專家聯合向病人羣體及家庭提供醫療諮詢,就業指導、心理支持、接受處理求助信息等,形成良好的袖珍人互助網絡,已經覆蓋全國2000多個家庭 [1] 

袖珍人之家項目策略

政策倡導-----喚起全社會對矮小症患者的關注,倡導對矮小症治療的費用納入醫保的切實執行。
求職網絡-----發掘矮小人羣的技能特色,打造職前培訓,工作推薦的暢通渠道。
社交平台-----圍繞袖珍人之家網站,組織線下線上活動創造矮小症患者交流的平台。
參考資料