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半頭兒

鎖定
半頭兒又稱Rasmussen綜合症,以前稱為Rasmussen腦炎,首先由Ras-mussen於1958年報道3例,是一種特異性進行性疾病,主要見於小兒。
中醫病名
半頭兒綜合徵
別    名
Rasmussen綜合症
所    屬
疾病

半頭兒臨牀表現

臨牀表現為逐漸加重的局部性運動性癲癇發作,常發展為持續性部分性癲癇(epilepsia partialis continua,EPC),抗癲癇藥物不能滿意控制發作。病程中逐漸發生偏癱和進行性認知障礙。病理特點是一側大腦半球限局性慢性炎症。病因不明,近年的研究認為RS的發病與自身免疫機制有關。
Rasmussen所描述的典型病變是一側大腦半球皮質為主的局灶性慢性非特異性炎症,表現為血管周圍淋巴細胞浸潤,小膠質細胞結節,神經元脱失。可有血管周圍噬神經細胞現象,特別見於中型錐體細胞。在炎症改變的同時,可有少量海綿樣變性,但不廣泛。病理改變可為片狀或多灶性,與周圍腦組織界線分明。晚期炎症現象減少,小膠質細胞結節減少,而以膠質細胞瘢痕和神經元脱失為主,有明顯腦萎縮。有許多報道認為,病理改變常有不典型表現,慢性炎症可延及基底神經節、腦幹和小腦;近來特別強調基底神經節在RS病理中的重要性。還可見雙側大腦半球病變,但以一側為主。此外,RS的雙重病理改變也越來越受到重視,除了慢性腦炎的病理以外,還可見以前未曾預料到的第二個病變,如皮質發育不良、神經元移行缺陷、結節性硬化j血管畸形、腦瘤等(Hart等,1998),這可能對了解RS的發病機制有所幫助。迄今尚未見到神經細胞內有病毒包涵體的存在。
父親抱“半頭兒”流落街頭
2009年3月13日,海淀區北京三博腦科醫院對面一條狹長的衚衕裏,一位男子蹲坐在牆角,面容憔悴,他就是侯曉峯。他懷裏是8歲的兒子侯國柱,小國柱頭戴一頂毛線帽子,摘下帽子,眼前的景象讓人觸目驚心。他眉骨以上的右腦部分已經消失,只剩下左半球,乾癟的頭皮上有大塊傷疤。 30多歲的侯曉峯抱着剛滿8歲的兒子坐在堆滿餐具和衣物的紙箱旁,看着路上過往的行人,眼裏噙淚。孩子從小就患上了一種極其罕見的癲癇病,右腦半球被完全切除。因欠醫院十餘萬元的治療費用,他已不能繼續住院,而為了治療孩子的病賣掉房產的他如今不知還能去往何方。
求助 求助 [1]

半頭兒病例

侯曉峯一家住在山東省莒縣農村。2001年,妻子為他生下了一對雙胞胎兒子,分別取名為侯國樑和侯國柱。與健康的哥哥侯國樑不同的是,弟弟侯國柱被斷定患有頑固性癲癇病。2006年4月,侯曉峯帶着小國柱來到北京三博腦科醫院,最後確診為Rasmussen’s腦炎,一種極其罕見且治療難度很大的病症。侯國柱在此做了三次開顱手術,8歲男孩小國柱竟然只剩下了半個腦袋,他的右邊頭骨只有一層薄薄的頭皮覆蓋,下面就是小腦,生活中常見的磕磕碰碰,一旦傷及頭部,都隨時有可能危機他小小的生命。而且由於只剩下了半個腦袋,小國柱的智力已經減退到了一歲半以內,他的左邊肢體的行動也受到了嚴重影響。

半頭兒愛心援助

2009年3月,金剛呼籲大家為”半頭兒“侯國柱獻愛心。下午1點30分,金鋼驅車載我們從東四環出發。儘管提前有看到小國柱的照片,也做了思想準備。可是見面後,當侯爸爸把小國柱的帽子摘下來後,還是震驚了。他的半個頭顱已經完全被摘除,腦袋上一個很大的疤,傷口還沒有癒合好。
金鋼問小國柱,是不是很疼,孩子點點頭又搖搖頭,很天真的拉着金鋼的手一直叫叔叔。那雙大眼睛很惹人愛。我看到堅強的金鋼此時同我一樣,眼裏含着淚。
小國柱很活潑,他現在還不知道自己和正常人已經不同了,拉着我的手嚷嚷,阿姨我要照相,我要照相。我拿起相機,他就急不可待的擺姿勢,笑得很燦爛。
金鋼對侯爸爸説,一定不要放棄給孩子的治療。欠醫院錢沒有關係,我們一起為小國柱籌款,好好對孩子,他長大後心態很重要。你看我,渾身長了很多毛,但我心態好,要自信,自愛,善待別人,同時也會得到別人的尊重。
侯爸爸一遍遍的説着感謝的話,金鋼從錢包裏拿出一疊錢説,先給孩子買點兒吃的,帶他去玩玩,然後一起想辦法繼續給孩子看病,這個社會還是好人多,重建家園。
目前很多金鋼的歌迷都自發要為小國柱捐款捐物,儘自己的一份愛心。我希望,能有更多的人,和我們一起來關注這個可憐的孩子和慈悲的父親,讓他們早日有自己的家可歸。
參考資料