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艾薇

(第七條染色體上缺少51個基因的女孩)

鎖定
艾薇,2001年出生於澳大利亞墨爾本,因為她體內第七條染色體上缺少51個基因,成為全世界記錄在案的唯一患者。
艾薇的基因缺陷會導致她的脊柱不能正常生長,最後會導致脊髓栓塞,從而延緩發育和推遲語言功能的發展。
中文名
艾薇
出生地
澳大利亞墨爾本
出生日期
2001年

艾薇個人生活

家住墨爾本的艾薇第七條染色體上缺少51個基因,因而患有遺傳綜合徵。她的母親珀爾表示,小艾薇在16個月大的時候就被確診,但是沒有任何治療辦法,因為全世界沒有其他人有相同的疾病。 [1] 

艾薇個人經歷

艾薇和她的家人在2016年3月19日參加“兒童未知疾病日”(Undiagnosed Children’s Awareness Day),希望可以喚起公眾對兒童未知疾病重視的意識。 [1] 
參考資料