自從有了你：一個女孩與先天性疾病抗爭的真實故事

16年前，在美國攻讀博士學位的龔晴生了女兒維維。維維患有阿佩爾氏綜合徵，這是一種罕見的先天性疾病，是由於基因突變而引起的一系列病變。最突出的特徵是顱縫早閉，上頜骨發育不全，手指腳趾並連。患者還會有脊柱和四肢發育不全，腦積水，繼發性視神經萎縮，肩和肘部的骨性結合和關節固定，智力低下,等等。少數患者還會伴有心臟，腎臟缺損。《自從有了你》就是講述維維成長的故事。 《自從有了你》非常感人，是真實的經歷，更主要的是心靈面對艱難、挫折和不幸的體驗，是對生命的新認識。 “幸福”是被太多濫用的字眼，以致很容易導致迷失。然而，每個人都有自己所認為的幸福。龔晴作為母親的幸福是心靈體驗了許多艱難、挫折和不幸，從生命的歷程得到了滿足感，而維維的幸福感則源於母親、家庭、社會的“良性”循環而重建的人生信心。 ^[1] 

龔晴 1962年生於河北；1966年隨父母下放到甘肅山丹農場；1982年獲北京大學技術物理系學士學位；80年代初，曾在武漢水運工程學院動力系擔任助教；1985—1988年，就讀於北京大學環境中心，獲碩士學位；1989年赴美留學；1996年獲美國紐約州立大學奧爾巴尼分校大氣科學系博士學位，後留校做博士後研究。科研論文曾在美國學術刊物Journal of Geophysical Research 和Journal of the Air & Waste Management Association上發表；90年代末以後從事系統分析、程序設計、數據庫及電腦網頁設計工作。

現定居於美國紐約州奧爾巴尼市。

引言

維維，意思是“活着”

出生

阿佩爾氏（Apert）綜合徵

媽媽，愛我吧

同路人

修復心臟 ——生命的第一場戰役

顱顏中心初診 —— 漫漫征途的第一步

早期智能訓練

顱縫手術

十指連心

是上帝把她造成了這樣

特殊教育和普通教育

小鼓手，合唱團

交友

中部面頰牽引手術

自從有了你，生命裏都是奇蹟

附錄1 － 四月的文章

附錄2 －維維詩文 ^[2]