瑞恩·懷特

《Gone too soon》，懷特與摯友邁克爾·傑克遜(2張)

1971年12月6日，瑞恩·懷特出生於印第安那州，一出生就患有血友病。1984年，13歲的瑞恩由於在醫院輸血時被艾滋病毒污染的血液感染，被確診為“艾滋病”（AIDS），隨後被學校逐出，從此再不能上學了，成為美國艾滋病的“海報孩子”，遭到周圍人們的歧視和謾罵。瑞恩曾寫信給偶像MJ，之後他們成為好朋友，瑞恩還被邀請到“夢幻莊園”（neverland）做客。邁克爾·傑克遜即曾聯合樂壇巨星艾爾頓·強（ELTON JOHN）等人，捐助他生前一切醫療費用，並安排照顧其家人。在邁克爾.傑克遜的資助下，1987年，瑞恩·懷特一家搬到了一個距Kokomo只有30公里的小鎮Cicero（西塞羅），在這裏受到了Hamilton Heights高中的歡迎，並被認為是一個普通的學生。16歲時，他在美國國家教育中心面向一萬多名教師宣講關於AIDS的常識，此後他不斷參加各種義演以及電視節目，在多種場合宣傳AIDS，為自己和AIDS患者權益和形象的鬥爭，贏得了人們的尊重，併成為了許多名人的朋友。 ^[1] 

1990年4月8日，18歲的瑞恩在neverland過完了最後的日子，懷着夢想離開了這個世界。為紀念這位早逝的朋友，邁克爾·傑克遜創作了一首《Gone too soon》， ^{[1]  [3-4]}  後在1993年總統比爾·克林頓的就職典禮上，傑克遜表演了這首歌，並呼籲人們給予艾滋病的受害者更多的關愛。 ^[2] 

故事突出的一點是告訴我們當年AIDS病人是如何受歧視，如何為爭取與其他人平等的權力而鬥爭，以及公眾和法律又是如何最終消除了歧視。沒有人願意感染上HIV，而當一個人因患AIDS，身心健康已經受到嚴重損害的情況下，歧視和被人遺棄，無疑起到雪上加霜的作用。

對於HIV感染者個體來説，也許不暴露的情況下不會遭遇歧視，但就整體來説，歧視存在，就意味着永遠存在被傷害的可能。我們不能躲在自己的蝸牛殼裏，等待歧視自己消失。那麼怎樣和歧視做鬥爭？感染者的力量非常重要，Ryan就是一個很典型的例子。在我國，已經有相當多的感染者通過媒體來影響公眾，其中的大部分選擇對影像進行處理以避免完全曝光，也可以有很好的效果。

除了對公眾的曝光，還可以控制在特定的場合和對象的情況下，比如，只是在AIDS防治和關懷機構的場合，只是面對從事某種與AIDS防治和關懷緊密相關的行業人員的小範圍的、沒有影像媒體報道的場合；比如，在某個大學做一場演講，在醫生/記者/公務員/教師/警察等培訓班做一個發言等等。

但是，HIV感染者需要在做這樣決定之前，明確以下問題：你是否對來自周圍的人的排斥和歧視做好心理準備？你是否有勇氣和信心和社會的偏見做持久的鬥爭？曝光會不會對你的家人帶來影響？你的家人是否願意支持你這樣做？

沒有人會強迫你這麼做，但是對抗歧視，就一定需要有人這麼做。無論做什麼樣的選擇，都是你的權利。挑戰歧視，就一定會有所傷害，決定之前應該對可能的傷害儘可能地瞭解，或者諮詢相關的朋友。

1971年12月6日，Ryan White生於美國印第安那州的Kokomo，在出生時即被診斷為血友病。他開始接受第8因子（Factor VIII）治療，否則，對他而言，一個小切口，甚至一處小擦傷都是致命的。而有報道稱，從70年代末期起，被HIV污染的血液就開始進入美國的血製品庫，一般來講，製備100人次所需的第8因子通常需要採集5000～20000人的血液。所以，血友病患者在使用血製品的過程中更有可能被病毒感染。

1984年12月，Ryan White被診斷為患有AIDS。醫生告訴他：你還有六個月可以活。而那時，人們對AIDS的瞭解還少之又少。此時距離1981年首例AIDS在美國洛杉磯被發現還似乎沒有多久，人類進入艾滋時代才剛剛3年。全世界第一次國際AIDS會議也是在第二年，即1985年的4月在美國亞特蘭大才舉行。人們對LAV和HTLV－Ⅲ是兩種不同的病毒還是同一種病毒都不清楚。到1985年5月，《Science》上才有一篇文章報告説這兩種病毒實際上是同一種病毒。

因此Ryan White開始受到什麼待遇就很容易想象了。1985年，他被就讀的公立學校禁止到校上課。他就此事提起訴訟，最終贏得了回學校讀書的權利。此案當時轟動全美。在這期間，他是通過電話來學習他第7年級的課程。但是，儘管他回到了學校，他仍然受到了學校其他學生的嘲笑。這些學生在他的更衣櫃上寫下髒話，在他走過學校大廳的時候辱罵他。小商販打破了他家的窗户，扎破他家的汽車的輪胎。當他的母親Jeanne White到零售店裏去買東西，收銀員為了避免碰到她的手，把找零扔到櫃枱上。

1987年，在Michael Jackson（邁克爾.傑克遜）的資助下，White一家搬到了Cicero（西塞羅），一個距Kokomo只有30公里的小鎮。這個小鎮接納了Ryan White，他受到了Hamilton Heights高中的歡迎，在這裏，他被認為是一個普通的學生。

“當他剛到這兒（參加高中舞會）的時候，許多人真的很害怕。但是，Ryan幫助我們所有人去了解他，還有這種疾病。他不想讓別人為他感到遺憾，他討厭那樣。他只想做一個普通的孩子。”

實際上，在剛到Cicero的時候，Ryan甚至懷疑過小鎮對她的歡迎。朋友們説，他在開始時不願和別人交往，但最後，他終於明白了人們希望和他在一起。他説：“這裏的人們好像都在想：‘如果我是那個孩子會怎麼樣？’”

當年，16歲的他在美國國家教育中心面向一萬多名教師宣講關於AIDS的常識。此後，懷特還不斷參加各種義演以及電視節目，在多種場合宣傳AIDS。Ryan為自己和AIDS患者權益和形象的鬥爭，贏得了人們的尊重，併成為了許多名人的朋友。1988年，Ryan參觀了歌星Michael Jackson的農場，在那裏，Jackson送給Ryan他夢想已久的禮物，一輛紅色福特野馬（Mustang）跑車。同樣在1988年，Linda Otto和Landburg公司開始拍攝影片《Ryan White的故事》。

1990年年初，Ryan訪問了美國前總統里根，3月他到洛杉磯參加了奧斯卡頒獎典禮。但是，他的病情開始惡化。

1990年4月8日，是Ryan White生命中最後的一天。他躺在美國Riley兒童醫院的病牀上。陪在他身邊的有他的母親，他的祖父母，他所喜愛的歌手，Elton John，還有，Cicero小鎮上人們關切的心情。Jeff Null，一位28歲的磚瓦工説：“每個人都在為他祈禱，我們都希望他能夠好起來，回到家鄉。”

4月9日，美國時任總統布什（老）發表聲明，他説：“Ryan的死使我們堅信，我們全體人民應作為一個整體，堅定地繼續這場鬥爭，對這種頑固疾病的鬥爭。”

在實驗室，在醫院，在全社會，對於AIDS的鬥爭仍在繼續，但是，在Ryan White短暫的一生中，他卻在自己的鬥爭之路上走出很遠，他曾説過：“我想讓AIDS成為一種疾病，而不是一個骯髒的字眼。”

在4個月後，美國國會通過了Ryan White全面艾滋病資源緊急援助法案（Ryan White Comprehensive AIDS Resources Emergency，簡稱Ryan White CARE），為AIDS患者提供其自身無法獲得的治療AIDS的醫療資源。1996年和2000年，美國國會又對該法案做出了修正和重新授權。每年，又超過50萬的AIDS患者從這項法案獲益。Ryan White CARE已經成為為AIDS患者服務的最大的政府項目。

如今，用Google搜索有關Ryan White的網頁可以多達數千萬，圖片就有10000張以上，以Ryan White 為名的網站使得他鮮活地存在到現在乃至永遠。