王奕鷗

奮鬥中國人丨王奕鷗：生而不凡 “瓷娃娃”拒絕易碎人生 ^[1]  。一歲半開始頻繁骨折，她被確診為患成骨不全症的“瓷娃娃”。跨越脆弱，她離家獨自求學，帶同學一同爬上泰山。她推動“冰桶挑戰”落地中國，成立公益基金會，幫助上千家庭挑戰病痛。與小夥伴組建樂隊，用音樂為生命發聲，她説，雖生而不同，但愛不罕見。她是奮鬥中國人，她是病痛挑戰基金會秘書長王奕鷗。新中國70年，有這樣一批實踐者，他們在自己的工作崗位上練就過硬本領，奉獻青春的力量

2007.07-2008.06 某法律機構 研究員、法律項目

2008.06- 瓷娃娃關懷協會會長

2009.08- 瓷娃娃罕見病關愛基金秘書長

一頭捲髮，一雙明眸，嬌小而恬靜。第一眼見到她，你一定會被那雙藍藍的、清澈如水的眼睛打動。剎那間，你會誤以為，眼前這個嬌小可人的女孩，是一個天真無邪的娃娃。她如瓷器般光鮮可愛，又如瓷器般易碎。熟悉她的人都知道，那雙藍藍的眼睛正是“瓷娃娃”的典型特徵之一。

她叫王奕鷗，27歲，瓷娃娃關懷協會發起人。而她本人也是一名“瓷娃娃”——成骨不全症（俗稱脆骨病）患者。

不小心摔跤，甚至打個噴嚏，或者踢個被子，這些在常人看來最普通不過的生活行為，卻有可能造成成骨不全症患者骨折，造成嚴重的身體傷害。

身患輕度脆骨病的王奕鷗是其中的幸運者，她從小到大僅骨折過6次。從上小學開始，王奕鷗的生活就在一次次骨折中度過。而大多數時間她只能在家裏自學，這也是大多數“成骨不全症患者”的成長方式。憑藉自己的堅韌和毅力，2005年，王奕鷗專升本考入北京交通大學。在校期間，她就開始創建網站，為中國10萬左右的和她一樣的患者，提供一個交流的平台。

2007年5月，王奕鷗辭去穩定工作，和同為罕見病患者的黃如方共同發起成立了瓷娃娃關懷協會，並於2008年正式在北京註冊。儘管困難重重，在社會各界的關懷下，協會依然以驚人的速度飛速成長。短短2年，協會已擁有全職工作人員10名，志願者數百名，與全國1000餘個“瓷娃娃”家庭取得聯繫，為他們提供涵蓋醫療、教育、就業等全方位的服務。“用愛心讓他們變得更加堅強”，這是王奕鷗的心聲。

正是這份厚重的責任和一顆熾熱的愛心，讓王奕鷗和她的夥伴積極努力，邁出了堅實的腳步，踏上了關愛他人的陽光之路。而瓷娃娃關懷協會正像“燈塔”一樣，為“瓷娃娃”和更多罕見病患者帶來內心的温暖、指明前進的方向。

2009年8月，瓷娃娃罕見病關愛基金成立。該基金由瓷娃娃關懷協會發起，在中國社會福利教育基金會正式設立，為開展救助成骨不全症等罕見病患者及家庭等相關醫療生活救助、社會服務工作而設立的專項基金。是中國第一個專門服務於罕見病羣體的專項基金！ 2009年11月，首屆瓷娃娃病友大會成功再京舉辦。

2010年初，從民政部傳來好消息：計劃將包括罕見病在內的大病納入到慈善救助制度當中。這説明通過瓷娃娃關懷協會和其他罕見病機構不斷努力遞交的兩會提案等立法建議，已經得到國家的重視。

相信通過王奕鷗和更多人的共同努力，罕見病面臨的醫療等問題終將得到解決！（摘自鳳凰網，稍作編輯）

2011年8月，第二屆瓷娃娃病友大會成功在北京舉辦，受到邀請的病友達400多家。

她目光純淨，容貌出眾，好像一個美麗的娃娃，她説話的時候沉穩恬靜，有一種震懾人心、令人只能屏息靜聽的力量。可還有其他地方與眾不同——她患有輕度成骨不全症（俗稱脆骨病），患有這種病的人稍有過分動作就有骨折的危險。從上小學走出家門開始，王奕鷗的生活就伴隨了骨折的記憶，因此她像其他病友一樣，多數時間只能在家自學。如此脆弱，人們懷着憐愛叫他們“瓷娃娃”。

但她相信愛永不脆弱。2007王奕鷗辭去工作，成立了瓷娃娃罕見病關愛中心，呼籲大家關注、關愛，並伸出援手幫助罕見病羣體，其中包括脆骨病患者。一種罕見病或許病人不多，但是幾千種就形成了一個巨大的人羣，他們有特殊的生活、醫療和心理需求，可我們國家連罕見病的定義也沒有，甚至有的病連醫生也沒有正確的認識。

罕見病關愛中心成長迅速，不僅有全職員工，還有幾百個志願者，聯繫了全國幾千個罕見病家庭，為他們提供醫療、教育、就業等服務，讓他們知道遙遠的地方，很多人在關心他們。王奕鷗的最終夢想是藉助病人、社會和國家的努力，為罕見病患者創造受尊重的環境和平等的機會，並通過呼籲立法和社會關注，讓更多的罕見病患者享受幸福的人生。

成骨不全症(osteogenesis imperfecta, OI)是以骨脆弱和骨畸形為臨牀特徵的常染色體顯性遺傳缺陷的結締組織病，又稱脆骨症，具有遺傳性，民間形象地稱呼該人羣為瓷娃娃。全人類各種族內男女均有發病，總髮病率約為1/10，000—1/15，000，全球估計共有500萬名OI患者，中國沒有任何研究數據，按照以上的比例，估計應該有10萬人左右。

疾病的表現通常為鞏膜通常呈現藍色、紫色或灰色；嚴重者在母親子宮內即併發多處骨折；進行性骨變形，長骨短且彎曲，造成身材極度矮小；脊柱傾向彎曲，牙齒似鋸齒等症狀。

在中國各地媒體的報道中頻繁出現此病人的相關報道，並引起很多人的關注，但是社會的關注並沒有改變該羣體的生活狀況。政府和民間機構都還沒有對這一個人羣提供基本的援助。大部分成骨不全症患者的家庭生活極其困苦，患者醫療費用負擔沉重，政府缺乏對該疾病的政策支持，社會救助欠缺，藥品依賴進口以及國產藥品副作用大，教育歧視和排斥現象非常嚴重，患者在治療、教育、就業和關懷方面的合法權益難以得到保障。

其實，成骨不全症只是罕見病羣體的冰山一角。WHO（世界衞生組織）將罕見病定義為患病人數佔總人口的0.65‰～1‰之間的疾病或病變。確認的罕見病有5000~6000種，約佔人類疾病的10%（如血友病、苯丙酮症、高雪氏症、結節性硬化症、軟骨發育不全症、肺動脈高壓症、神經性肌無力等）。按此比例，我國各類罕見病患者至少應達上百萬人之多！罕見疾病問題是我國一個不容忽視的社會問題。

2022年1月，獲得“2021北京榜樣”（自強不息類）提名獎。 ^[2]