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歐洲罕見病組織
鎖定
歐洲罕見病組織(EURORDIS)成立於1997年,是在歐盟各成員國、企業基金會、健康機構等支持下,由罕見病患者組織及罕見病領域的愛心人士組成的非政府組織,其宗旨是改善歐洲罕見病患者的生命質量。
- 中文名
- 歐洲罕見病組織
- 外文名
- EURORDIS
- 類 型
- 非政府組織
- 成立於
- 1997年
歐洲罕見病組織使命
歐洲罕見病組織(EURORDIS)的使命是建立一個強大的組織,為歐洲的罕見病患者提供良好的社會支持和基本生活保障。
歐洲罕見病組織成就
歐洲罕見病組織(EURORDIS)從成立伊始,就致力於為罕見病患者的服務,他們的影響力已經遍佈全世界幾十個國家。2008年2月29日,由歐洲罕見病組織(EURORDIS)發起並組織了第一屆國際罕見病日。首屆國際罕見病日紀念活動在歐洲各國成功舉行,通過各種活動促進了社會對罕見病的認識。 其後在各國的一致擁護下,將每年二月的最後一天定為國際罕見病日。
首屆國際罕見病日紀念活動在歐洲各國成功舉行,通過各種活動促進了社會對罕見病的認識。2009年2月28日,歐洲、北美、拉丁美洲、中國等30多個國家和地區的罕見病組織參加了第二個國際罕見病日的活動,其後在各國的一致擁護下,將每年二月的最後一天定為國際罕見病日。
歐洲罕見病組織聯繫
歐洲罕見病(EURORDIS)的總部設在法國巴黎,在比利時的布魯塞爾有辦事處,現有全職員工24人。
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