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楊恆
(遺傳性TTR澱粉樣病變(澱粉人)患者)
鎖定
楊恆,畢業於武漢科技大學,工作在光谷一家企業,遭遇到最殘忍的病痛打擊。經過長達一年的輾轉求醫,楊恆被確診為罕見的遺傳性TTR澱粉樣病變。據文獻報道,目前全世界僅有800多位“澱粉人”。
- 中文名
- 楊恆
- 畢業院校
- 武漢科技大學
- 性 別
- 男
楊恆人物簡介
楊恆狂吐腹痛
2014年5月的一天,在光谷某企業上班的楊恆回家後突然噁心嘔吐,肚子劇痛,他第一次住院了。醫生認為是腹膜炎,可過了一段時間之後,楊恆噁心嘔吐得越來越厲害,膽汁都給吐出來了;一到晚上,肚子疼得在牀上打滾,一站起來就想吐。在上海瑞金醫院腎內科,楊恆接受腎穿刺等一系列檢查,被確診為遺傳性澱粉樣病變。但上海醫生稱從沒見過這種病例,甚至根本沒有任何治療方案。楊迪昨天説,自己的母親早年間也因一疑難症去世,醫生認為很可能也是這個病。
在南京軍區醫院腎內科,專家找到了進一步的答案,確診為遺傳性TTR澱粉樣病變,目前只有器官移植這一種治療方案,而且效果如何還不確定。今年5月,聽説有希望找到匹配的肝源,楊恆住進了武漢大學中南醫院,6月15日,葉啓發教授為楊恆順利實施移植手術,楊恆的肝臟重新發揮代謝甲狀腺轉運球蛋白功能。記者昨天見到楊恆時他正在牀邊散步,楊恆的父親説,最後是否會復發還不得而知。
楊恆加油楊恆
“哪怕找遍全世界,我也要找到弟弟這個病的解決方案,我不想留遺憾。”昨天下午,楊恆的姐姐楊迪,31歲的她目前就職於北京某知名網站,回顧帶弟弟看病的一年,楊迪感慨萬千。從弟弟入院的那天起,楊迪就成了家裏尋醫就診的指南針。一年多來,楊迪把關於系統澱粉樣病變的國內外文獻看了個遍,甚至聯繫日本、英國、加拿大多家醫院和研究機構。她把自己的各種疑問記在紙上找專家聊,把重要信息都記下來。
姐姐因為從事IT行業,6月7號,“加油楊恆”微信公眾號正式上線,楊迪把弟弟遭遇罕見病以來的種種經歷用文字一一講述。令楊迪沒有想到的是,到6月11日,僅5天時間,共募得579128.9元捐款,全部用於楊恆治療費用和後續康復。
- 參考資料
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- 1. 武漢26歲小夥患病成"澱粉人" 全球僅800多例 .網易[引用日期2015-07-09]
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