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拇指姑娘
(深圳Costello綜合徵患者媛媛)
鎖定
深圳Costello綜合徵女童媛媛,1年僅長0.1斤、1歲多才重5 .8斤,被稱為“拇指姑娘”。9月5日,“拇指姑娘”媛媛離開了人世。
- 中文名
- 媛媛
- 國 籍
- 中國
- 出生地
- 深圳
- 性 別
- 女
拇指姑娘人物生平
已經1歲多的媛媛看上去和剛出生的嬰兒一般大,身上幾乎沒有什麼肉,雙手老是縮着,骨骼看起來有些變形。手的活動還算靈活,但至今都沒怎麼發育,不會坐不會翻身不會滾爬,更不會站立和行走。此外,孩子只會用眼神交流,有時候會笑但沒有聲音。
媛媛的媽媽吳倫姣説,孩子足月順產,出生體重5.7斤,身高50釐米,但如今,孩子已經13個月了,卻只是僅僅長高了10釐米,體重幾乎一點都沒有增長,只有5 .8斤。“孩子生後就表現出典型餵養困難,孩子愛吃母乳,看到母乳就會很興奮,但吃幾口就不好下嚥了,30ml奶也得要花2個小時才能喂下去,除了米糊,添加不了其他輔食。”
媛媛的鼻子上插着一根管子,直接通到她的胃中,都只能通過鼻飼用胃管往她的胃中輸入食物。
一年以來,吳倫姣帶着媛媛在深圳、廣州、北京多家大醫院檢查過,但至今未能查明原因。她説,兩家父母都勸過他們放棄,前段時間棄嬰島出來時,甚至有過把媛媛送到棄嬰島的想法。但她和老公都想要這個女兒,不願輕易放棄。吳倫嬌還表示,如果真的盡力了還治不好,她想把孩子角膜捐獻出去。
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拇指姑娘社會援助
拇指姑娘病因確定
距眾人關注整整一個月後,“拇指姑娘”病因終於確定,她被確診為某種基因突變引起的Costello綜合徵。據數據顯示,Costello綜合徵非常罕見,全世界僅有約300例患者被報道,總體發病率不詳。
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- 參考資料
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- 1. 罕見病女嬰:“拇指姑娘”是怎麼回事呢?瘦骨嶙峋讓人驚悚 .古城網.20140903[引用日期2014-10-01]
- 2. 廣東“拇指姑娘”夭折半月後病因基本確定 .搜狐新聞.20140926[引用日期2014-10-27]
- 3. “拇指姑娘”病因已確定 全世界僅300例報道患者 .千華新聞.2014-10/01[引用日期2014-10-01]