張抒揚

張抒揚於北京醫科大學臨牀醫學系畢業後，以優異的成績保送中國協和醫科大學，師從著名心血管專家方圻教授、金蘭教授，接受協和醫院大內科及心臟科專科醫生嚴格培訓，獲臨牀博士學位並留院工作。1991年起，在北京協和醫院心內科擔任主治醫師，在國內率先開展急性心肌梗死（AMI）靜脈溶栓治療與研究，比較幾種溶栓藥物的療效及安全性，為在全國範圍內規範開展AMI藥物再灌注治療作出了突出貢獻。1995至1999年在美國路易斯安那州新奧爾良市Alton Ochsner Hospital心臟科做博士後研究，被國際著名的介入心臟病學家Dr. Ramee高度評價為“未來最有前途的心臟病學專家之一”。 ^[3]  回國後擔任北京協和醫院心內科導管室主任，使協和成為全國唯一一家根據每個患者具體ACT指標實現精準抗凝治療的單位，其冠心病治療規範和效果在全國富有聲譽。她積極倡導並在醫院推動建立AMI綠色通道，帶領協和介入團隊實現AMI急診直接血管重建比例全國最高，AMI單病種住院花費最低、急診使用支架最少、住院病死率最低，達到了國際先進水平。

她致力於多種慢病狀態下罕見心血管病變臨牀與基礎研究，以主要負責人身份組織、牽頭開展了多項國內外多中心臨牀試驗。2008至2018年，在張抒揚擔任臨牀藥理研究中心主任期間，北京協和醫院新立項的藥物臨牀試驗數量增加近7成，創新藥、國際多中心、組長牽頭的試驗比例顯著增加，達到每年牽頭臨牀試驗數量超過400項的規模，臨牀試驗的數量和質量領跑全國。

2011年起，張抒揚擔任北京協和醫院副院長，致力於高等醫學教育改革和北京協和醫院醫學學科建設，開創性地申請和開展北京協和醫院臨牀醫學博士後項目，打造精英醫學人才培養模式；牽頭成立了全國住院醫師培養精英教學聯盟，為國家臨牀醫學人才培養起到引領示範作用，帶領團隊獲得教育部“全國高校黃大年式教師團隊” ^[4]  、“國家級教學成果獎”一等獎。 ^[5]  在科研管理方面，張抒揚主持建設運行疑難重症及罕見病全國重點實驗室和轉化醫學國家重大科技基礎設施，形成了疾病研究、診治和轉化的全鏈條協同創新體系。

聚焦我國重大公共衞生難題和社會問題——罕見病領域，牽頭“十三五”國家重點研發計劃“罕見病臨牀隊列研究”項目 ^[6]  和“十四五”重點研發計劃“罕見病多模態輔助診療平台建立及臨牀轉化應用”。

平台建設：創建國家罕見病註冊平台、國家罕見病運行病例直報平台、國家罕見病質控平台、臨牀數據庫和生物樣本庫的“三台兩庫”的國家級隊列和基礎信息體系。首次繪製中國罕見病分佈地圖，系統報告我國罕見病患者人口學特徵、患病情況、診療瓶頸和疾病負擔；

基礎研究：牽頭開展罕見病發病機制研究及新藥研發，建立創新研究體系並改進重大疾病診治

臨牀診療：創建罕見病多學科協作診療協和模式並輻射全國，有效提升全國診療同質化水平；

知識體系：編寫《罕見病目錄釋義》《罕見病診療指南》和《罕見病學》教材等專著並開設《罕見病學》課程，構建罕見病知識體系；

政策推進：推動罕見病政策制定，填補了包括罕見病定義等相關多個領域的空白，顯著提高了我國罕見病患者的診療保障水平；

人才培養：建立罕見病人才梯隊培養機制並推廣，帶領協和罕見病團隊獲“全國專業技術人才先進集體” ^[7]  ， “ 全國衞生行業服務金獎”，“全國巾幗文明崗”等榮譽稱號。

學科建設：創立了罕見病學科，依託“以患者為中心”的多科聯合門診，收治全國罕見病患者並建立臨牀隊列。

新冠疫情期間，張抒揚率領協和186名隊員馳援武漢，整建制接管武漢同濟醫院中法新城院區危重症病房。 ^[8]  她所帶領的協和醫療隊，運用協和疑難罕見病多學科協作模式，從牀旁問題到紅區實驗室檢測，結合遺體解剖，到臨牀病理討論再回歸臨牀，在新英格蘭醫學雜誌最早提出凝血改變為核心病理生理機制，形成了多學科危重症救治的“協和方案”，取得了切實有效的救治效果，為國家多版診療指南提供了主要依據。

1991.07-1995.05 北京協和醫院心內科主治醫師

1995.05-1999.09 美國路易斯安那州新奧爾良市Alton Ochsner Hospital心臟科博士後

1999.09-2003.12 中國醫學科學院北京協和醫院心內科副主任醫師

2004.01起，任中國醫學科學院北京協和醫院心內科主任醫師，教授

2003.12-2011.07 中國醫學科學院北京協和醫院心內科副主任

2008.04-2019.01 中國醫學科學院北京協和醫院臨牀藥理研究中心主任

2011.07-2020.11 中國醫學科學院北京協和醫院副院長

2015.11-至今 中國醫學科學院北京協和醫學院副院校長（兼）

2020年9月起，擔任國家衞生健康委員會罕見病診療與保障專家委員會主任委員。11月起，任北京協和醫院院長，黨委副書記。2023年2月，當選中華醫學會罕見病分會首屆主任委員。

2023年10月，當選中華全國婦女聯合會第十三屆常務委員。 ^[17] 

張抒揚長期致力於疑難罕見病特別是罕見心血管病的臨牀、基礎、政策研究，從罕見病學科建設、診療研究及保障各角度開展系統性、開創性的工作。主持建設國家罕見病註冊平台、國家罕見病運行病例直報平台、國家罕見病質控平台，臨牀數據庫和生物樣本庫；開展罕見病發病機制研究及新藥研發，建立創新研究體系並改進重大疾病診治；牽頭制定首批罕見病目錄疾病的診療指南，創建罕見病多學科協作診療協和模式並輻射全國， ^[9]  有效提升全國診療同質化水平；建立罕見病國家研究轉化平台和人才梯隊培養機制，推動罕見病政策制定。在罕見病疾病定義、防診治標準、研究體系、人才培養和政策研究等多方面作出了突出貢獻。

截至2023年6月，以第一或通信作者在NEJM、Lancet、Science、Nature等雜誌發表國際論文271篇，他引7550次，牽頭罕見病多中心臨牀試驗7項；主編《罕見病學》規劃教材和專著11部；主持制定國家衞生健康委發佈的《罕見病診療指南（2019版）》和專病指南8部。

參與的專著

1、 內科及心血管疑難罕見病及危重病症的診斷治療與基礎研究

2、 慢病多重危險因素的綜合管理與冠心病的介入治療

3、 特發性心肌病，家族性高膽固醇血癥，冠脈擴張等多種罕見疾病機制和臨牀研究

4、 開展內科疾病或相關罕見病、突發傳染疾病的結構生物學、單細胞測序和臨牀前藥物研發的相關研究。

5、 罕見病醫學科專病診療、遺傳諮詢和罕見病多學科會診。

2016年以來，主持科技部重點研發計劃等重大科研項目16項

截至2023年6月，張抒揚培養碩士、博士及博士後80餘名，引領罕見病學科建設和專科人才梯隊培養。她主持編寫《罕見病用藥》等系列罕見病學科專著和首部《罕見病學》規劃教材，首次開設“罕見病學”研究生課程；她在全國開展10萬人以上的規範化培訓，創建中華醫學會罕見病分會並擔任首屆主任委員，帶領的罕見病團隊被評為 “全國專業技術人才先進集體”，牽頭獲得教育部“全國高校黃大年式教師團隊”、“國家級教學成果獎”一等獎。

張抒揚帶領的協和團隊“堅守在罕見病防治第一線，為成千上萬患者解除病痛、挽救生命，展現出‘醫者仁心’的大愛”。 ^[16]  （人民網評）

張抒揚帶領的協和罕見病團隊所做工作“建立了值得各國借鑑的中國模式”。（聯合國罕見病大會主席Yann Le Cam 評）

張抒揚團隊的工作為“引領世界罕見病診療的典範協作模式”。（國際未診斷疾病協作網絡主席G. Baynam教授評）

“罕見病中國方案的開拓者。” （《Lancet》2019評）