安寧療護

安寧療護起源於英國的臨終關懷 ( hospice care) 。“hospice”原意是“驛站” “客棧”“救濟院”等，是為中世紀基督教信徒朝聖時建立起來的休息或養病的驛站，這些機構大多秉承基督教的博愛精神照顧患者。1967年，西西里·桑德斯博士 ( Dame Cicely Saunders) 在英國創辦了“聖克里斯多弗臨終關懷院( St． Christopher Hospice)”，被譽為“點燃了世界臨終關懷運動的燈塔”，也標誌着現代臨終關懷事業的開始。

繼聖克里斯托弗臨終關懷院之後，臨終關懷首先在英國得到了快速發展，英國各地參考其模式逐漸建起臨終關懷院。英國衞生部制定了臨終關懷院指南，並將國民醫療保險體系納入臨終關懷，建立相關制度加強對臨終關懷工作的監督。截止到 2016 年英國臨終關懷院約 220 家。由於英國政府重視， 民眾認知和參與程度高，服務模式多樣化等特點，英國成為了世界臨終關懷的典範。經濟學人智庫 ( Economist Intelligence Unit，EIU) 在 2010 年 40 個國家和 2015 年 80 個國家發佈的死亡質量指數報告中，英國死亡質量指數均排名第一。繼英國之後，美國、澳大利亞、日本等 60 多個國家和地區相繼開展了臨終關懷服務。1980年，美國將臨終關懷納入國家醫療保險法案。1996年美國因癌症死亡的患者中，43. 4%的人接受臨終關懷服務。1999 年 50 個州中共有 43 個州以及哥倫比亞地區將臨終關懷納入了醫療援助計劃。目前美國臨終關懷機構有近 3650 家，且從業人員素質較高，具備專業化服務水平。在亞洲，日本是開展安寧療護服務最早的國家之一。1981 年日本最早的安寧療護醫院聖立三方醫院在浜松成立，同年厚生省發佈了《臨牀醫生指引》，規範化指導安寧療護實踐。生命終末期患者接受安寧療護服務可達 99% 以上，日本國民對臨終放棄搶救已達成共識。目前日本的安寧療護形式包括獨立型、病院型、指導型和家庭型四種，主要着眼於家庭型居家照護。 ^[3] 

中國安寧療護理念可以追溯到唐代的“悲田院”、北宋時期所設立的“福田院”、元朝時期的“濟眾院”、明朝時期的“養濟院”及清朝在北京設立的“普濟堂”等。這些機構專門照護沒有依靠的孤寡老人、殘障人和窮人。這些人大多在死亡後也能得到各種儀式的殯葬服務。這些機構的設置理念與西方臨終關懷的思想異曲同工，為現代安寧療護的興起和發展奠定了一定的前期基礎。

中國內地現代安寧療護起源於1988 年 7 月天津醫學院(現天津醫科大學)臨終關懷研究中心的成立，這是中國第一家安寧療護專門研究機構，該中心還建立了中國第一家臨終關懷病房，成為中國安寧療護髮展史上重要的里程碑。1988 年 10 月上海市南匯老年護理醫院建立，開展臨終關懷服務。1992 年 5 月首屆東方臨終關懷國際研討會在天津舉辦，時任衞生部長的陳敏章發表講話，充分肯定了臨終關懷事業，並決定將其納入全國醫療衞生事業發展規劃，促進其健康發展。 ^[3] 

中國率先開展安寧療護工作的是香港和台灣地區。1982 年香港九龍聖母醫院首先提出善終服務。1986 年香港成立了善終服務會。1992 年香港第一個獨立的安寧療護機構——白普理寧養院在香港沙田落成，該院除照顧臨終患者住院服務外，還開展了居家臨終關懷服務。

1983 年中國台灣地區開始安寧療護工作。1990 年在馬偕紀念醫院成立了台灣地區第一家臨終關懷住院機構，在淡水分院設立第一批安寧病房。1996年安寧緩和居家護理納入全民健康保險。1998 年馬偕紀念醫院安寧療護教育示範中心成立。2000 年 5 月台灣地區通過 《安寧緩和醫療條例》地方立法，並於 2002 年、2011 年以及 2013 年修法，從此台灣地區臨終關懷服務中不做心肺復甦術 ( Do not resuscitate，DNR) 正式合法。2015 年 12 月 《患者自主權利法》通過，這是亞洲第一部患者自主權利法案。截止到 2018 年，全台灣目前安療療護的醫院共有58家，可提供居家安寧照顧的醫院共99家，提供安寧共照的醫院有142家，提供社區安寧照護的有208家。在 2015 年 EIU 發佈的死亡質量指數報告中，80 個國家和地區中，台灣地區死亡質量指數排名亞洲第一，世界第六。

繼 1988 年天津醫學院臨終關懷研究中心成立以來，原衞生部於 1994 年在 《醫療機構診療科目名錄》列入了“臨終關懷科”，並制定了《醫療機構基本標準 (試行)》。1999 年 11月原衞生部制定的全科醫生培訓大綱和 2000 年 7 月制定的社區護士崗位培訓大綱正式列入臨終關懷內容。1998 年李嘉誠基金會捐資於汕頭大學醫學院第一附屬醫院，設立全國首家寧養院。截至2021年12月，李嘉誠基金會累計捐款預算逾9億元人民幣，每年捐資約5,900萬元人民幣，前後共資助40餘家醫院成立寧養院，分佈於全國29個省（自治區、直轄市），年服務患者約1.6萬人，總服務患者逾22.7萬人，累計服務超過339.1萬人次，發展寧養義工超過2.2萬人，提供志願服務逾65.2萬小時 ^[5]  。2006 年 4 月中國第一個關注人的生命晚期生存狀態的臨終關懷社會團體———中國生命關懷協會成立，標誌着中國安寧療護事業的發展邁出了歷史性的一步。2010 年成立生前預囑協會，通過公益網站“選擇與尊嚴 ( Choice And Dignity)”推廣生前預囑文本《我的五個願望》，使民眾通過生前預囑實現“尊嚴死” ^[6]  ，從而推動了安寧療護的發展。

2012 年 1 月 11 日，上海市政府工作報告明確把開展社區臨終關懷服務作為政府工作目標和任務。2020年，上海實現了安寧療護服務覆蓋全市所有社區衞生服務中心 ^[7]  。

2016 年 4 月全國政協第 49 次雙週協商座談會在北京召開，由全國政協主席俞正聲親自主持，座談會主題是 “推進安寧療護工作”。2016 年 8 月全國衞生與健康會議在北京召開，大會的主題是“健康中國”，強調把人民健康放在優先發展的戰略地位，努力全方位全週期保障人民健康。2017 年 2 月 9 日國家衞計委連發三個安寧療護工作相關文件：《安寧療護中心基本標準 (試行) 》 《安寧療護中心管理規範 (試行) 》和 《安寧療護實踐指南 (試行) 》。2017 年 9 月安寧療護試點工作啓動會在上海市召開，在全國選定北京市海淀區、上海市普陀區、吉林省長春市、河南省洛陽市、四川省德陽市作為全國首批安寧療護工作試點。2017 年 12 月全國安寧療護試點工作人才隊伍能力建設培訓班在北京召開，由國家衞計委家庭發展司委託北京協和醫院老年醫學科舉辦，旨在提升安寧療護試點機構從業人員的業務水平及人文素養。

2019年5月，全國第二批全國安寧療護試點工作啓動 ^[8]  。目前，全國可以提供安寧療護服務的機構達61個，安寧療護的牀位957張，執業醫生的數量204人，執業護士人數449人 ^[9]  。2022年，國家衞生健康委、教育部等15部委關於印發“十四五”健康老齡化規劃的通知中強調“要發展安寧療護服務：穩步擴大安寧療護試點，完善安寧療護多學科服務模式，提高臨終患者生命質量。”隨着一系列政策的推出和落實，我國安寧療護服務已經進入到了快速發展的階段，呈現出良好的發展勢態 ^[10]  。

2023年10月14日，在京舉行的2023世界安寧緩和醫療日主題活動上獲悉，近年來我國積極推動安寧療護服務發展，實施安寧療護人才服務能力提升項目，已培訓4000名安寧療護骨幹醫護人員，全國設有安寧療護科的醫療衞生機構超4000家，不斷用心呵護患者“最後一程”。 ^[11] 

安寧療護的理念為“維護生命，把死亡看做正常生理過程”“不加速也不拖延死亡”“控制疼痛及心理精神問題”“提供支持系統以幫助家屬處理喪事並進行心理撫慰”。安寧療護並非放棄對患者的積極救治，也不是“安樂死”，而是用專業的方法幫助患者，確保其擁有最佳的生活質量，同時幫助患者的家庭和親屬能夠平靜面對親人的離世 ^[4]  。

“安樂死”（euthanasia）一詞源於希臘文，意思是“幸福”的死亡。它包括兩層含義，一是安樂的無痛苦死亡；二是無痛致死術。安樂死指對處於生命終末期無法救治的患者停止治療或使用藥物，讓其死亡結果自然發生或者無痛苦地死去。根據一般的安樂死分類方法，可分為積極安樂死和消極安樂死，還可以分為自願安樂死、非自願安樂死和無法知悉本人意願的安樂死。積極安樂死是指採用積極的措施去結束垂危患者彌留在痛苦之中的生命，具體做法是給患者注射毒劑或服用毒性藥品等。平時人們所説的安樂死是指積極安樂死。積極安樂死是用人道的方式，使患有不治之症的患者在無痛苦的狀態中結束生命。

安樂死與安寧療護有許多相同的地方，比如目的都是為了減輕患者痛苦，後果都是造成患者死亡，但二者之間還是有許多區別。

現代安寧療護之母西西里·桑德斯博士 ( Dame Cicely Saunders) 提出的安寧療護目標是：消除內心衝突、複合人際關係、實現特殊心願、安排未完成的事業、與親朋好友道別。

1. 減輕患者痛苦：安寧療護的目的不再通過積極方式治癒疾病，而是通過控制各種症狀，緩解症狀給患者帶來的不適，減輕患者痛苦，提高其生活質量。

2. 維護患者尊嚴：通過尊重患者對生命末期治療的自主權利，尊重患者的文化和習俗需求，採取患者自願接受的治療方法，在照護過程中，將患者當成完整的個人，而不是疾病的代號，提升患者的尊嚴感。

3. 幫助患者平靜離世：通過與患者及家屬溝通交流，瞭解患者未被滿足需要、人際關係網絡及在生命末期想要實現的願望，並幫助其實現，達到內心平和、精神健康的狀態，患者能平靜離開人世。

4. 減輕喪親者的負擔：通過安寧療護多學科隊伍的照護，減輕家屬的照護負擔，並給喪親者提供居喪期的幫助和支持，幫助喪親者度過哀傷階段。 ^[4] 

2017年國家衞生計生委頒發的《安寧療護實踐指南（試行）》明確指出，安寧療護以終末期患者和家屬為中心，其中患者符合以下條件就可以獲得安寧療護服務：

1. 疾病終末期，出現症狀；

2. 拒絕原發疾病的檢查、診斷和治療；

3. 接受安寧療護理念，具有安寧療護的需求和意願。

目前，關於生命終末期的界定沒有統一標準，現有的醫學手段無法準確預測生存期，只要患者有需求和意願，都應獲得安寧療護。 ^[1] 

醫院安寧療護適用於有難治性或複雜性的臨牀症狀，而在其他照護場所如社區、居家無法滿足其全方位照護需求的終末期患者。醫院安寧療護為終末期患者提供跨區域、專業的、不以治癒為目標的綜合醫療服務，解決危急重症和疑難複雜症狀，滿足患者和家屬心理、社會以及精神方面的需求。

醫院安寧療護病房服務對象一般為：診斷明確且病情不斷惡化，現代醫學不能治癒，屬不可逆轉的慢性疾病終末期，預期存活期小於6個月的患者。

具體服務流程為：

社區安寧療護為終末期患者提供住院醫療機構、門診及居家模式相結合的安寧療護服務。社區衞生服務中心開展安寧療護服務，應當到本區縣醫療機構執業登記機關辦理登記手續，為終末期患者及家屬提供住院、門診、居家基本服務，滿足患者及家屬在身體、心理、社會及精神方面的需求。

居家安寧療護在家庭環境下，為處於生命終末期的患者提供緩解症狀、舒適護理等服務，幫助患者解除生理、心理、社會和精神的痛苦，滿足患者在家中接受照護和離世的願望，使其能安詳地度過人生的最後階段，有尊嚴地辭世。同時幫助家屬減緩失去親人的痛苦，積極地面對生活，最終提高患者及家屬在各個階段（從疾病診斷到居喪整個過程）的生活質量。

提供居家安寧療護的醫護人員可以來自醫院、寧養院、安寧療護中心或社區衞生服務中心等服務機構。服務對象為願意接受居家安寧療護的終末期患者。

服務方式主要包括兩個部分：1.探訪居家患者的流程——在家屬或患者在相關的安寧療護機構（醫院、寧養院、社區衞生服務中心等）登記填寫預約申請表後，安寧療護團隊會到患者家中進行探訪，詢問病史、進行體格檢查，並進行各項評估，確定收案後，請家屬簽署知情同意書，和家屬一起制定居家照護方案，對患者進行症狀處理，對患者和家屬進行心理社會支持等；2.電話或互聯網諮詢服務流程——對複診患者應定期進行電話或互聯網諮詢，具體內容包括疼痛控制諮詢、症狀處理指導、舒適指導、社工社會心理精神個案的電話輔導、哀傷個案的電話哀傷輔導及社工為患者及家屬尋求社會資源的電話諮詢等。 ^[4] 

終末期患者具有疼痛、呼吸困難、厭食、吞嚥困難、噁心、嘔吐、便秘、無力、昏迷和壓瘡等不適症狀，使患者在身體上受到極大的痛苦。因此，終末期患者常見症狀控制及護理是安寧療護的核心內容，也是心理、社會、精神層面照護的基礎。安寧療護通過症狀管理措施緩解終末期患者的症狀負擔，減輕痛苦，最大程度提高患者的生活質量。

隨着死亡腳步的臨近，終末期患者的症狀更加惡化，會出現呼吸困難、喉間痰鳴音、神志不清、指甲蒼白或發紺、出冷汗、四肢厥冷等症狀。因此，為終末期患者提供舒適照護是安寧療護不可缺少的一部分，舒適照護包括：環境的管理；牀單位的管理；口腔護理；腸內、外營養護理；靜脈導管維護；留置導尿護理；會陰護理；協助沐浴和牀上擦浴；牀上洗頭；協助進食飲水；排尿、排便異常的照護；卧位的護理；體位轉換；輪椅與平車的使用等。

心理支持的目的是恰當應用溝通技巧與患者建立信任關係，引導患者面對和接受疾病狀況，幫助患者應對情緒反應，鼓勵患者和家屬參與，尊重患者的意願做出決策，讓其保持樂觀順應的態度度過生命終末期，從而舒適、安詳、有尊嚴離世。

一個人在知道自己不久於人世時，恐懼、驚慌、悲傷等情緒都有可能產生。安寧療護工作人員通過患者的表情、言語、姿勢、行為等了解患者的心理狀態和行為，懂得患者的苦悶和恐懼，同時，通過與患者交流，瞭解患者的心理需求和意願，幫助其緩解情感上的不安，適應臨終這個突發事件。

終末期患者基本脱離社會，人際關係網絡發生改變，易導致患者產生支持度不夠的感受，安寧療護工作者要關心、愛護終末期患者，瞭解患者心理需求和變化，做好宣傳、解釋和溝通工作。鼓勵社會工作者和志願者加入安寧療護工作，為有需求的患者獲取社會資源提供幫助；鼓勵家屬參與照護、及時表達對患者的關心，讓患者感受到外界的關心和支持，盡力滿足患者的要求和希望，使其在精神上得到寬慰和安撫。

安寧療護(2張)

終末期患者常常會思考“為什麼是我得了這種病”“我的生命有什麼生命意義”“我還有一些心願沒有完成”等問題，此時，他們在精神上常常想找到一些信念和寄託，有些患者會表示自己時日不多，希望與親人告別，期望在臨終前了卻恩怨、得到寬恕與安慰，期待在自己熟悉的環境裏，有親人陪伴、關懷的情況下安然離世。安寧療護工作者通過傾聽、同理、冥想等精神撫慰方法緩解患者精神困擾，包括幫助患者在生命末期尋求生命的意義、自我實現、給予愛與寬恕等。

安寧療護工作者通過死亡教育普及正確的生死觀，幫助人們正確面對自我之死和他人之死，理解生與死是人類自然生命歷程的必然組成部分，消除人們對死亡的恐懼、焦慮等心理，坦然面對死亡。

終末期患者離世後，患者的親人和家屬的悲哀達到高峯期，部分家屬在居喪時期難以接受喪親的事實，無法適應喪親後的環境改變等，表現出嚴重的焦慮、煩躁、憤怒，甚至自毀行為。安寧療護工作者與家屬交流溝通，進行死亡教育，聆聽家屬訴説，鼓勵和引導家屬宣泄情感，通過電話、郵件或探訪的方式，與家屬保持聯繫，通過哀傷輔導技術幫助患者家屬擺脱喪親之痛，恢復正常生活。 ^[4]