全國罕見病診療協作網

2019年2月，國家衞生健康委宣佈建立全國罕見病診療協作網，以加強我國罕見病管理，提高罕見病診療水平。　 ^[1] 

國家衞健委將在全國範圍內遴選罕見病診療能力較強、診療病例較多的324家醫院組建罕見病診療協作網，包括1家國家級牽頭醫院：中國醫學科學院北京協和醫院、32家省級牽頭醫院以及291家成員醫院。

2024年3月，國家衞生健康委對協作網成員醫院和協作網辦公室人員進行了調整。調整後，協作網成員醫院共有419家，其中湖南有15家醫院入選。 ^[3] 

國家級和省級牽頭醫院主要負責牽頭制定完善協作網工作機制，制定相關工作制度或標準，接收成員醫院轉診的疑難危重罕見病患者並協調轄區內協作網醫院優質醫療資源進行診療等工作；成員醫院主要負責一般罕見病患者的診療和長期管理等工作。2019年3月底前各省份將出台協作網組建的實施方案。

2024年3月入選的15家醫院中，中南大學湘雅醫院作為省級牽頭醫院，中南大學湘雅二醫院、中南大學湘雅三醫院、湖南省人民醫院、湖南省婦幼保健院、湖南省兒童醫院、長沙市中心醫院、株洲市中心醫院、岳陽市中心醫院、湖南醫藥學院總醫院、郴州市第一人民醫院、常德市第一人民醫院、婁底市中心醫院、南華大學附屬第一醫院、中信湘雅生殖與遺傳專科醫院作為成員醫院。 ^[3]